Hanne Egeland var 13 år då ho fekk ME, kronisk utmattelsessyndrom. Ho låg i ein døs med store smerter på eit kolsvart rom i mest to år. Ingen fekk ta på ho eller besøka ho. Medan jamaldringar gjekk på skule, feira bursdag og konfirmasjon, låg Hanne og følte seg innestengt i sin eigen kropp.

Men ein julidag i år skjedde det noko. Etter to timar med kurset Lightning Process (LP) kunne gardina trekkast frå, terrassedøra opnast, og ho ville sjå syskena som ho ikkje hadde sett på to år.

- Det har snudd frå døden til livet her i huset, seier mor Bente Egeland.

Fengsel
Tida frå februar 2006 til juli 2008 er som eit svart og sårt hol for familien Egeland på Kvernaland. Den aktive og engasjerte familien på fem, fekk livet snudd på hovudet og levde etterkvart som i eit fengsel i eigen heim.

Det heile begynte med ein tilsynelatande harmlaus influensa for Hanne i februar 2006. Men 13-åringen blei gåande og hangla og vart etterkvart stadig dårlegare.

- Eg trudde ho var lat og sa at ho måtte koma seg opp, men eg har angra veldig på det i ettertid, seier Bente.

Etter tre månader forstod familien at dette var meir enn ein vanleg influensa. Det vart fleire sjukehusturar og undersøkingar frå topp til tå, men ingen svar. Medan klassevener fullførte åttande klasse, låg Hanne i senga og hadde stadig mindre energi. Ho klarte ikkje gå i trapper eller bruka pc-en, og etterkvart måtte dei stramma veldig inn på besøket i heimen. Hanne vart utmatta av det.

Hørslevern
Etter eit halvt år fekk Hanne stadfesta at ho hadde ME, kronisk utmattelsessyndrom. Beskjeden var at dette kunne ho slita med i tre til fem år. Nå var ho så dårleg at ho var sengeliggande heile døgnet på eit mørkt rom. Ho hadde øyreproppar eller hørslevern. Lys og lyd tappa ho for energi og gjorde fysisk vondt.

Foreldra plastra søppelsekker framfor vindauga og tapa over den digitale klokka slik at rommet blei heilt kolsvart. Kvar ei lysstripe var ei påkjenning for 14-åringen.
På gangen spikra far Svein opp ein lettvegg slik at det skulle bli mørkt i gangen når Hanne skulle på toalettet. Sjukesenga og rullestolen kom på plass. Heile familien var i unntakstilstand.

- Me kunne ikkje ha besøk inne i huset, bare snakka med dei på trappa. Kvar ein lyd blei stress for Hanne, fortel Bente.

Tenåringsjenta er eldst i ein syskenflokk på tre, men i to år var ho ikkje i stand til å ha kontakt med broren Ola og veslesystera Mari. Foreldra kunne ikkje stikka hovudet inn og spør korleis det stod til. Det tappa ho for mykje krefter. Svein installerte dermed ei ringeklokke som Hanne ringte på når ho trengde hjelp til å koma seg på toalettet. Elles låg ho fullstendig avskjerma og isolert frå omverda. Ho låg i ein slags døs med mykje smerte og kvalme og hugsar ikkje så mykje frå denne tida.

- Hjernen gjekk veldig tregt, og all informasjon var stress for meg, seier Hanne.

- Det beste for ho var å få fred, seier Bente.

Det tydde at Mari og Ola ikkje kunne ha vener på besøk. Ein periode installerte dei playstation og TV ute i leikehytta, slik at Ola kunne ha nokre kameratar på besøk.

Tok av 25 kg
Hanne tok mykje av og måtte begynna med sondenæring rett før jul for to år sidan.

- Eg blei så sliten av maten. Kroppen tolte ikkje næringa, fortel Hanne, som på det verste vog 28 kilogram.

Ho var fleire gonger heilt på grensa til sjukehusinnlegging, men ho var rett og slett for sjuk til det.

- Sjukehuset hadde ingenting å stilla opp med. Dei hadde ikkje eit rom som kunne blendast og isolerast for lydar og lys slik Hanne trong, fortel Svein.

Dei var i kontakt med heimesjukepleien, men dei fann fort ut at det ville bli for slitsamt for Hanne å ha mange ulike personar å forhalda seg til. Dermed vart det Bente og Svein som var på alerten døgnet rundt.

Dei kjempa seg til pleiepengar gjennom NAV, men møtte ikkje den store forståinga for sjukdommen til dottera.

- Me måtte gå mange rundar med trygdevesenet. Dei veit ikkje kor lammande sjukdommen ME er, og taklar det dårleg når det vert snakk om bruk av skjønn, seier Svein, som heldt fram i 50 prosent stilling i jobben, medan Bente var heime på fulltid.

- Det var avkopling å få gå på arbeid og tenka på noko anna, seier Svein.

Bente tok av og til nokre pausar frå sjukdommen i huset og sette seg på ein kafe for å samla tankar.

- Det var ikkje alltid at eg orka å treffa folk, men det var godt å koma seg ut av huset, seier Bente.

Til tider måtte dei opp fleire gonger om natta for å hjelpa Hanne. Kroppsfunksjonar som temperaturregulering og puls, fungerte ikkje normalt. Hanne kunne vakna om morgonen med 180 i puls. Bente og Svein var fleire gonger redde dei skulle mista dottera. Hanne var dødssjuk.

- Dei morgonane ho sov litt lengre enn normalt, sat me og venta og lurte på om ho snart ringte, seier Svein.

Men familien klarte å halda motet oppe gjennom den tunge tida.

- Me hadde eit håp og me klamra oss til det, seier Svein.



- Ikkje offer
Sjølv om det var ei slitsam og tøff tid, er både Bente og Svein snare med å seia at det var godt å få hjelpa dottera det dei kunne.

- Det var ikkje eit offer. Det var jo ungen min, seier Bente, som fortel at det var ein fest kvar gong ho fekk klyppa neglene til Hanne. Det kunne nemleg gå ei stund mellom kvar gong. Håret fekk dei derimot ikkje vaska eller klyppa, og sengkleda fekk dei bare bytta ein sjeldan gong. Alt blei gjort for å skåna Hanne og ikkje utsetja ho for påkjenningar.

To ME-sjuke
Våren 2008 fekk Mari og ME-diagnosen, men foreldra begynte å ana noko allereie hausten før. Ho mista det meste av tredje klasse, og låg mykje heime på sofaen, trøytt og sliten. Orka ikkje vera saman med vener.

Rundt juletider i fjor fekk familien Egeland høyra om fleire ME-sjuke som hadde vore i England og blitt friske ved hjelp av programmet Lightning process (LP).

- Det ga oss eit håp, men me tenkte at Hanne måtte bli betre. Me kunne ikkje ta ho med til England i den tilstanden ho var i, seier Svein.

Han vurderte om han skulle reisa over med Mari, men det var nødvendig at ho forstod språket for å vera med på programmet.

Utover våren viste det seg at to nordmenn var i ferd med å skulera seg i Lightning process, og kurs vart annonsert til hausten. Eit nytt håp, men familien Egeland var livredde for at det skulle bli ein ny nedtur. Ut på sommaren tok Svein kontakt med ei av dei mest erfarne innan LP, britiske Barbara Harvey, for å høyra om ho trudde at Hanne kunne bli frisk gjennom programmet.

- Då sa ho overtydd til meg: «Nei, eg trur ikkje at ho vil bli frisk. Eg veit at ho vil bli frisk.» Eg gløymer det aldri, fortel Svein.



- Mitt einaste håp
Bente og Svein måtte ta avgjersla om Hanne skulle delta, og dei syntest ikkje det var lett å ta den over hovudet på dottera. Men dei såg på dette som ein etterlengta sjanse om betring.

- Me følte helst at det var eit overgrep, men me angrar ikkje eit sekund på det nå, seier Svein.

31.juli troppa ei britisk og to norske kvinner opp i rommet til Hanne med ein klar misjon: Hanne skulle bli frisk ved hjelp av LP. Dei fekk eit kart som viste kor senga hennar var, for rommet var mørkt som natta. I mens var resten av familien nede i stova og ba og grein om einannan.

- Me var heilt fortvilte og klamra oss til at dette ville gå bra, fortel Svein.

Etter 20 minutt kom ei av kvinnene ned og fortalde at Hanne var klar - ho ville satsa alt på programmet.

- Då svevde me. Me mista helst fatninga. Ola reiste ut på sykkeltur, og me visste helst ikkje kor me skulle gjera oss av, seier Svein og smiler.

Då kvinnene kom inn i rommet, trudde Hanne at det var personell frå mage- og tarmavdelinga ved sjukehuset som kom for å henta ho. Etterkvart fekk ho med seg kven kvinnene var, og ho kommuniserte med dei ved å klemma med handa.

- Det var ikkje alltid eg var i stand til det, men dei bar meg fram og drog meg med vidare. Det var heilt fantastiske folk, seier Hanne, som fort kjente ei endring.

- Normalt ville eg blitt verre av lydar, lys og nye folk, men eg bare måtte vera med på dette. Det var mitt einaste håp, seier 16-åringen.

Sterkt gjensyn
Etter mest to timar i samtale, var kroppen og sinnet til Hanne kome ut av stressmoduset. Ho hadde fått livet tilbake. Døsen, utmattinga og smertene var vekke. Hanne var i så god form at ho ville treffa familien sin. Når sysken og foreldra fekk høyra det, visste dei ikkje kven som skulle springa fyrst opp trappene. Terrassedøra stod open, lyset var på, og Hanne sat i senga og smilte då dei kom.

- Det var sterkt, seier Svein.

Ola blei mo i knea og måtte setja seg ned når han såg systera for fyrste gong på to år.

- Eg kjente ho ikkje att. Ho var tynn og bleik med håret til alle kantar, men eg såg på augene at det var ho, seier Ola.

For fyrste gong på to år fekk Hanne vaska håret. Ho la seg med hovudet inn i dusjen medan Bente vaska håret med zalo. Ein og ein halv time brukte dei.

- Det var herleg, seier Hanne og ler.

Den kvelden vart det fest hjå familien Egeland. Bursdags-, konfirmasjons- og julegåver til Hanne som hadde lege i skapet i to år, vart funne fram. Eit langt og vondt mareritt var over.

- Me vakna liksom opp av ein vond draum. Å få Hanne som baby var stort, men det var mykje større å få tilbake dottera vår som me trudde me skulle mista, seier Bente rørt.

Dei to neste dagane fullførte Hanne og familien resten av LP-programmet. Det forandra livet deira.

- Dette er det største som har skjedd i livet vårt. Det er heilt ubeskriveleg, seier Svein.

Nytt liv
Nå er Hanne i gang med å trena. Kiloa er i ferd med å koma på plass, og kreftene kjem sakte men sikkert. Saman med Svein har ho vore på fleire fjelltoppar i det siste, og for nokre dagar sidan trynte ho på sykkelen.

Hanne ler. Ho synest det er herleg å vera i gang med eit normalt liv.

- Eg har gjort alle tinga eg ikkje har gjort før. Eg har kjøpt pc, handla mykje og reist til Stavanger åleine. Eg må ut og sjå korleis verda er nå, seier Hanne.

Ho har ommøblert rommet, kasta gamle joggebukser som minner om sjukdommen og ser framover. Sannsynlegvis blir det skule på nyåret. Heile ungdomsskulen må takast opp att. Og dei to sjukdomsåra har ført til at ho helst må bli kjent på ny med både foreldre og sysken. Hanne mista mykje, men ho har fått livet tilbake.

- Eg har det heilt fantastisk nå, seier 16-åringen.

ME * kronisk utmattelsessyndrom * Diagnosen har til tider vore veldig omstridd. *Canada-definisjonen:Ein pasient med ME vil tilfredsstilla følgandekriterier: utmatting,sykdomskjensle etter anstrenging, søvnproblem ogsmerter; ha to ellerfleire nevrologiske/ kognitive manifestasjonar ogeitt eller fleiresymptom frå to av kategoriane av autonome,nevroendokrine ogimmunologiske manifestasjonar.

THE LIGHTNING PROCESS * Eit treningsprogram, som har resultert i at menneske med diagnosar som ME, fibromyalgi, stress og utbrenthet har blitt friske. * Det er ikkje terapi eller behandling, men ein aktiv prosess. *Mentale teknikkar for å bryta gamle tankemønster, endra fysiskereaksjonar i kroppen og bryta sjukdomsspiralen. Kombinerer teknikkarfrå osteopati, NLP (Nevro Lingvistisk Programmering), sjølvhypnose ogcoaching. *Nøkkelpunkta er å kjenna att mønstra som er grunnen til destruktivekjensler i livet, skapa ein effektiv måte å stoppa desse og danna meirnyttige, alternative tanke- og handlingsmønster. * Motivasjon og innsatsvilje er avgjerande for å få til ei rask og varig endring. * Prosessen er utvikla av osteopat og personleg coach Phil Parker, Crouch End Clinic, London. (Kjelde: www.aktivprosess.no)